Прислала
Наталья Гребнева
Фото: Игорь Руссак/РИА Новости
Доказать право собственного ребенка на жизнь пытается астраханка Елена Швед. Семилетний Саша со смертельным генетическим заболеванием вот уже пять лет растет и развивается, несмотря на отпущенные при постановке диагноза два года. Это дает родителям повод усомниться в компетентности специалистов, которые не дают ребенку шанса выехать на консультацию и лечение за рубеж.
В двухлетнем возрасте сын Елены Швед попал в инфекционную больницу с высокой температурой. Оттуда малыша перевели в неврологическое отделение, а затем под расписку родителей отправили домой — в стабильно тяжелом состоянии и без надежды на выздоровление.
В инфекционной больнице сколько есть антибиотиков — они все использовали. Мы постоянно обтирали его водкой, вентилятор из дома привезли. Бутылками со льдом обкладывали, и круглосуточно эти капельницы были. Так месяц пролежали.
30-дневное лечение в инфекционной больнице избавило малыша от изнуряющей температуры, но превратило его в инвалида — ребенок не мог даже кушать самостоятельно.
Температура держалась 39–40 градусов. Я заметила, что после каждой капельницы ему становилось всё хуже. Он стал меньше говорить слов, стал слабый физически. Когда через месяц температуру сбили до 38, ребенок был уже лежачий. Сначала нам не выставили диагноз, сказали — золотистый стафилококк. При выписке из инфекционной сказали, что ОРВИ, бронхит. После этого нас сразу в неврологию, и мы там лежали 4,5 месяца.
Специалисты неврологического отделения также не смогли поставить окончательный диагноз — настолько широк был спектр симптомов.
Когда диагноз звучал как лейкоэнцефаломиелит, когда — лейкоэнцефалопатия, иногда — меолейкоэнцефалопатия. То есть они сами не могли определиться, что это.
Прислала
Наталья Гребнева
Фото: предоставлено Еленой Швед
При лечении в неврологии ребенку также становилось всё хуже. Испуганные родители, по словам бабушки, просили отправить малыша на лечение в столицу, но получали от чиновников отказы.
На тот момент, когда они лежали в неврологии, я бегала и обивала пороги министерства. Чтобы нам дали квоту на консультацию и лечение в Москве, пока ребенок сам мог глотать, сидеть и ходить в туалет. Но они дотянули до того момента, когда состояние у ребенка стало швах, и отказали нам. Мол, зачем вам эта квота, когда уже ничем не поможешь.
После множества консилиумов и генетического анализа ребенку поставили диагноз, который не дает даже малейшей надежды на выздоровление, — синдром Лея.
Справка SmartNews
Синдром Лея — генетическое заболевание, которое передается по материнской линии. Оно вызывает аномалии головного мозга, что может привести к расстройству координации произвольных движений, эпиприступам, ослабленному зрению и слуху, задержкам развития и нарушению контроля дыхания. Синдром также вызывает мышечную слабость, с наибольшим эффектом на глотание, речь и движения глаз.
По данному генетическому заболеванию либо смертельный исход в ближайшие 1,5–2 года, о чем мне врачи говорили постоянно, особенно в первые два года. И там не может быть улучшений. Когда мы ушли под расписку домой, поскольку находиться в больнице было невозможно, они мне сказали, что лучше его вообще не трогать. Надели памперс и носки, укрыли одеялкой по горлышко — и пускай лежит. Поскольку каждое телодвижение для него смерти подобно.
Но наперекор всем прогнозам маленькому Саше уже исполнилось семь лет. За эти годы мама прилагала все усилия, чтобы ребенок рос и развивался: сбалансированное питание и физиопроцедуры, массажи и иглоукалывания, дельфинотерапия и катание на лошадях. Как говорят сами родители, навряд ли здоровые дети получают столько ухода и внимания.
К нам приходил невропатолог один, поскольку мы лежачие. Так она звонила каждый раз в домофон со словами: «Вы живы еще, к вам можно подняться?» А когда я просила ее выписать какое-то лечение, она говорила: «А зачем вам его лечить? У этого ребенка нет никакого потенциала, чтобы жить. Не сегодня, так завтра он помрет». Естественно, после таких визитов я два-три дня валялась в истерике и в итоге прекратила общаться с таким доктором. Поскольку это не приносит пользы сыну, так еще и опасно для моего психического здоровья.
Прислала
Наталья Гребнева
Фото: предоставлено Еленой Швед
За пять лет Саша научился реагировать на свет и звуки, самостоятельно ходить в туалет. Как говорит мама, мальчик очень любит гулять и кататься на лошадках. Хотя при его диагнозе никаких улучшений быть не может. Замечая прогресс в развитии ребенка, родители засомневались в правильности генетического анализа и сделали повторный в другой лаборатории. Он показал, что диагноз «синдром Лея» неверен. Но врачи не хотят с этим соглашаться, утверждая, что проведенный родителями анализ сделан неправильно.
14.08.2013 года в ГБУЗ АО «Детская городская поликлиника № 3» состоялся консилиум с участием представителей ГОУ ВПО «Астраханская государственная академия», главного внештатного детского специалиста невролога министерства здравоохранения Астраханской области и главного внештатного специалиста по медицинской генетике министерства здравоохранения Астраханской области. Специалисты разъяснили маме мальчика, что проведенное обследование не исключает наличие у мальчика синдрома Лея. Рекомендовано провести лабораторное обследование (по направлению министерства здравоохранения Астраханской области, т.е. бесплатно) в Медико-генетическом научном Центре РАМН г. Москва и стационарное обследование (в том числе и МРТ головного мозга) в условиях ГБУЗ АО «ДГКБ №2» для консультации ребенка по телемедицине в ФГУ «Московский научно – исследовательский институт педиатрии и детской хирургии.
Самостоятельно занимаясь лечением сына, Елена Швед не раз консультировалась с зарубежными специалистами. По ее словам, когда она описывает состояние ребенка, его готовы взять на лечение клиники Чехии и Израиля. Но как только они получают выписку из медицинской карты малыша, то сразу отказывают в лечении.
На официальный запрос, о возможном лечении ребёнка в федеральной клинике, получен ответ от 21.10.2008г. № 2775 из федерального государственного учреждения (далее – ФГУ) «Московский научно – исследовательский институт педиатрии и детской хирургии», согласно которому, учитывая тяжёлое состояние ребёнка, риск значительного ухудшения соматического здоровья при транспортировке и высокий риск возникновения госпитальной инфекции, стационарное лечение в отделении психоневрологии и эпилептологии данного лечебного учреждения было признано нецелесообразным. Одновременно, было рекомендовано проведение симптоматической терапии по месту жительства.
Я была с ней на консилиуме врачей, который собирался по ситуации, сложившейся в связи с получением лабораторного исследования, которое не подтвердило наличие диагноза у ее сына, поставленного в 2008 году. Врачи, вместо того чтобы осматривать ребенка и выяснять причины, большую часть времени препирались с мамой и бабушкой, прежде чем после моего замечания все же приступили к осмотру ребенка.
В течение уже пяти лет Елена Швед не просит у государства денег на лечение своего ребенка. Единственное ее желание — это установить точный объективный диагноз и приступить к правильному лечению.
Видео
Некоторые из генетических болезней только начинают диагностировать, а многие из них лечить не представляется возможным. Чтобы объединить усилия родителей и врачей, недавно в России создана специальная организация
Видео: Arikatokume/youtube.com
Прислала
Анастасия Мичурина
Ну и врачи… Какое он и имеют право ставить крест на пациенте? «Вы ещё живы?» И это говорили матери! Ни капли человечности.
Прислала
Ярослава Ковалева
Диагноз надо было ставить давно, может, если бы лечили правильно, то и сдвиги какие-то были. А если ребёнка запичкали антибиотиками, возможно, это реакция на лекарства.
Прислала
Елена Гребенюк
Ситуация, сложившаяся с Леной и ее ребенком, к сожалению, не единична в Астраханской области. Политика министерства социального развития давно не направлена на помощь родителям детей-инвалидов.
В данной ситуации не понятно почему минздрав и соцразвитие не работают в унисон с мамой в направлении на выздоровление малыша
Сергей Антонов
Анастасия Мичурина
Ярослава Ковалева
Елена Гребенюк
Ринат Мартынов
5 комментариев к материалу. Показать отмеченные редакциейвсе